深圳47岁单亲妈妈带3个娃双胞胎患罕见病亲生父

2021-06-22 06:18

  生活不易,就算现在政策放开三胎,很多人也不敢多生,因为养育孩子的精力、成本实在不是那么简单的。如果一位单亲妈妈带娃再加上孩子患罕见病的话,可想而知会有多么的困难。近日,一位47岁的单亲妈妈就无奈的向媒体求助,说她一对双胞胎儿子因为患有罕见病现在经常要去医院救治,可是自己不管是经济上还是体力上都遇到了很大的困难,希望能够得到帮助。

  单亲妈妈王女士的双胞胎孩子现正在深圳市儿童医院住院,弟弟叫黄智,哥哥叫黄睿,目前是七岁多,由于常年生病,他们身体非常的瘦弱,身上也插着胃管和尿管,呼吸也非常的困难。

  据市儿童医院主治医师刘春艳介绍,这对双胞胎的智力整个是落后的,不能自主进食,不能自主排尿,需要长期卧床,通过鼻试管喂养,还有尿管导尿。

  妈妈王女士说,他们虽说没有语言,没有智力,但是他们会感觉到痛。痛到没意识了,他就咬嘴唇,嘴巴全是血。

  据了解,在长期护理中,需要给孩子拍打背部,如果她们不拍背吸痰,他们很快这个肺炎的病发感染,坠积性肺炎,痰堵在气管里,就加重他的重症肺炎,导致呼吸衰竭。一个小小的感冒在他们身上都会发展成肺炎,感染的程度也会比别人要重,很容易就要住院。

  王女士说,孩子是2013年出生的,到2014年孩子刚好一岁的时候,就发现孩子不能独立行走,才开始就医。

  医师解释,它是一个长染色体隐性遗传疾病,没有特效药治疗,也是一个比较少见的疾病,报道中位年龄是十岁,多死于呼吸衰竭和营养不良。自从2020年到现在,这个孩子就是反复感染,反复肺炎,泌尿(系统)感染,在我们在我们科,都住院五次了。

  我也想他们好好的,但是他们已经得了这样的病,我也没办法,不给他们治疗,他们也会痛苦。他爸爸没有稳定工作,但是也在深圳市,但是他现在就逃避抚养责任,也不给抚养费。

  妈妈独自照顾,爸爸却玩起了失联,医生都觉得这个妈妈太不容易了,因为她还有一个小女儿,这个小女儿是健康的,但是因为家庭原因没有人照顾,所以每次妈妈带着双胞胎哥哥来住院的时候,都是要带着小女儿来的。

  这对生病的孩子,每三四个小时就要给他们叩背、翻身、吸痰,一点都离不开人,所以王女士现在也没有办法出去工作。

  现在经济来源只能靠民政低保,加上两个孩子残联的护理费,每个月的费用大概要8000块钱左右。如果两个孩子不生病,不往医院跑,还可以维持下去,现在不停的跑医院,经济上就很困难,已经到了难以为继的地步。

  护士感慨,有一些家庭的经济环境好的话,可以请人帮他们做一下关节的康复,孩子能活得很久,质量也会很高,但是像这种情况就一个人,里里外外就一个人,所以,想再康复就是很难。

  王女士表示,现在就是想如果有人愿意帮助我们,让这两个孩子生活的有质量,走到他生命的最后一步,真的谢谢你们愿意帮助我们,让他们两个人过得好一点,不能说感染了没得治。

  看到这位单亲妈妈泪流满面的求助,看到的人都会为之动容,为人父母者谁不希望自己的孩子过得好一点。就算明知道他们的康复的希望渺茫,但也不能看着他们痛苦的时候不去治疗,这是自己身上掉下的肉啊!

  如果经济条件好一些的话,这对双胞胎在治疗的过程当中就能够得,得到好一点的护理,病痛也能减少一些,所以在这里呼吁社会上的爱心人士能够关注到他们,给予他们一点帮助。

  现在深圳《第一现场》公益基金会已经为这对双胞胎发起了募捐,社会上的爱心人士也在力所能及的捐赠他们。不过光靠单亲妈妈一个人照顾三个孩子,其中两个还生重病,这样的压力还是太大了,说到底,孩子的亲生父亲也应该承担起相应的责任。

  然而作为孩子的亲生父亲黄先生,他的表现是令人失望的。王女士说,他说的每一句话都是说他不管这个孩子,自己有家庭,电话都已经把我全部拉黑了。

  虽然王女士和孩子的亲生爸爸现在是处于离异的状态,但是孩子是两个人的,责任也是两个人的,所以王女士希望能孩子的亲生父亲能够和他一起来照顾孩子,陪孩子度过这段比较艰难的时光。王女士现在是精神上,经济上都有很大的负担,她希望孩子的父亲应该负起他应有的责任,如果是说他不能共同照顾孩子,也应该从经济上能对孩子有所补偿。

  当记者尝试联系黄先生时,他的漠不关心确实让人心寒,并表示已经尽责了。而他所说的尽责,据王女士说,那是之前的事了,是妹妹出世才给钱的,2017年7月份才开始给钱,一个月给3800,后面给3000,最后面给2000,再后面1000,现在是连1000都不给了,2019年开始就没给了。当再次拨打时,对方已把记者电话拉黑了。

  面对这样的局面,记者只好陪同王女士来到街道办求助。招商街道办妇联负责人表示,针对王女士这种情况,街道妇联会对她进行一个帮扶救助,比如说协调劳动保障部门或者是民政部门申请一些帮助。同时,我们现在也申请了法律援助律师,因为王女士现在的情况,当务之急是要寻找到孩子的亲生父亲,一起承担这个抚养义务。我们的法院律师后续会在诉讼程序中也会及时进行跟进,后续她有生活上有什么困难,街道和社区也会及时进行跟进和帮助。

  6月18日街道办也尝试联系了黄先生,在表明身份后,马上就挂断了电话。看来要想让亲生父亲共同承担责任,只能走法律途径这条路了。

  援助律师余庆环表示,王女士可以向男方户籍所在地或者是他的经常居住地,去提起诉讼,起诉的内容第一条就是要确认两个婚生子与男方存在亲子关系,法院在受理后,就会委托第三方机构进行一个dna的鉴定。王女士可以在这个基础上,向男方主张两个婚生子的医疗费和抚养费。

  虽然说王女士现在也可以拿起法律的武器向孩子的亲生父亲起诉,但是说到底,现在两个孩子仍然在医院救治,并且遭受着病痛的折磨,在这里我们真的很希望孩子的亲生父亲能够自己主动站出来和孩子的妈妈联系,两个人一起把孩子照顾好,让孩子能够感受到父爱。